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Instituto Odilon Aires promove ações e projetos de lei para melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças raras no Brasil
No dia 28 de fevereiro, celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data dedicada a conscientizar a sociedade sobre a importância de divulgar condições que, embora raras, afetam milhões de pessoas ao redor do mundo. No Brasil, as doenças raras não são tão raras assim. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros vivam com algum tipo de doença rara, um número impressionante que evidencia a urgência de se discutir mais sobre o tema.
As dificuldades enfrentadas pelos pacientes são enormes: desde o desconhecimento até a escassez de diagnósticos, tratamentos adequados e apoio social. No Distrito Federal, um dos principais nomes na luta pela conscientização é o Instituto Odilon Aires, uma instituição criada para dar voz a esses pacientes e suas famílias. O nome do instituto homenageia o ex-deputado distrital Odilon Aires, que faleceu em 2020 vítima da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença rara, e que foi um grande defensor dessa causa em vida.
Em 2019, Odilon organizou uma caminhada na Esplanada dos Ministérios, com o objetivo de chamar a atenção para as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras. O evento, que uniu pacientes e familiares, transmitiu uma mensagem de esperança e destacou a necessidade urgente de políticas públicas mais eficazes para esse público.
Após o falecimento de Odilon, sua família deu continuidade ao trabalho por ele iniciado, criando o Instituto Odilon Aires. A missão da instituição é lutar pelos direitos e melhores condições para os pacientes com doenças raras, com especial foco na criação e implementação de políticas públicas. Em 2022, durante a campanha de Gustavo Aires, filho de Odilon, à vaga de deputado distrital, um dos compromissos firmados foi a construção de um centro de apoio para pessoas com doenças raras. Esse compromisso foi formalizado com o apoio do governador Ibaneis Rocha, que demonstrou o respaldo do governo local à causa.
O ano de 2023 trouxe avanços importantes. Durante a gestão da governadora em exercício Celina Leão, foi anunciada a construção de um bloco no Hospital de Apoio destinado aos pacientes com doenças raras. Esse novo espaço promete ser um ponto de referência para o atendimento, oferecendo mais dignidade e qualidade de vida a esses pacientes.
O Instituto Odilon Aires, além de atuar na assistência, também tem se destacado na esfera legislativa. Em 2023, levou ao Congresso Nacional dois projetos de lei significativos. O PL 687/2023 propõe a criação de políticas públicas para o tratamento e apoio dos pacientes com doenças raras, enquanto o PL 686/2023 prevê a redução de impostos para empresas que contratem pessoas com doenças raras, incentivando a inclusão no mercado de trabalho e ampliando as oportunidades para esse público.
Embora esses projetos representem passos importantes, ainda há muito a ser feito. O Dia Mundial das Doenças Raras é um lembrete de que a luta por mais visibilidade e apoio para esses pacientes deve continuar. Isso inclui não apenas melhores tratamentos e diagnósticos, mas também a criação de políticas públicas que favoreçam a inclusão social e ofereçam suporte psicológico às famílias afetadas.
A criação do Instituto Odilon Aires é um exemplo inspirador de como a dor pode ser transformada em ação, promovendo mudanças concretas para quem enfrenta as dificuldades das doenças raras. Nos últimos anos, o instituto tem sido uma aliada essencial de pacientes, familiares, organizações civis e governos locais, promovendo mais visibilidade e buscando a implementação de um atendimento adequado e inclusivo.
É fundamental que a sociedade compreenda que as doenças raras não são tão raras assim. Elas afetam milhões de pessoas, e a falta de conhecimento não pode mais ser um obstáculo para o diagnóstico e tratamento adequados. O Dia Mundial das Doenças Raras é uma oportunidade para refletirmos sobre as necessidades urgentes dessa população e nos unirmos em busca de um futuro mais justo e solidário para todos os pacientes.
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